Bioéthique : la grande confusion

Bioéthique : n. f. – 1982 de bio- et éthique. Discipline étudiant les problèmes moraux soulevés par la recherche biologique, médicale ou génétique.

Le Petit Robert de la langue française

Cette définition du dictionnaire, plutôt claire quoique déjà très large, subit une extension indigeste par l’accumulation de sujets et objets a priori étrangers à son champ d’application mais qui s’y voient ajoutés pour des raisons parfois obscures. Ainsi ce terme de « bioéthique » en vient-il, d’intersection des champs de la morale et de la recherche, à évoluer en réunion de vastes domaines, au risque de désigner tout et n’importe quoi – ce qui relève largement de l’éthique sans préfixe, de la science, de la politique, du droit, de l’économie, du marché, de l’idéologie, etc. etc. Au point d’en devenir aussi fade qu’incompréhensible.

Certains sujets, à proprement parler politiques, se voient absorbés sous ce vocable, au prétexte que la médecine ou la biologie y jouent un rôle, alors même que ce rôle, parfois important, n’est pas prévalent. Par exemple, des questions aussi différentes que l’extension de la procréation médicalement assistée (PMA) aux couples de femmes, l’interdiction ou l’autorisation de la gestation pour autrui (GPA), la « fin de vie » et l’euthanasie, ou l’utilisation des données personnelles de santé [1], relèvent-elles réellement de la bioéthique ? Ou bien s’agit-il là de débats politiques, philosophiques, moraux et juridiques cruciaux dans lesquels la science – biologie et médecine – intervient sans pour autant occuper le devant de la scène ?

Ce mélange des genres me paraît embrouiller des discussions aux enjeux déjà complexes. Sans doute préfèrerais-je qu’à travers la bioéthique soient véritablement étudiés deux ensembles de questions.
D’une part, de façon générale, le rôle des sciences du vivant dans la société ; les mécanismes d’interaction entre les institutions politiques, les citoyens et le monde de la recherche en ces disciplines ; la construction d’une épistémologie collective ; la transmission des connaissances scientifiques et de leurs enjeux aux citoyens…
D’autre part, les cas concrets où la science, par son application expérimentale, rencontre des enjeux éthiques qui devraient être discutés à l’échelle de la Cité : dons d’organes, de tissus ou de cellules ; examens génétiques et médecine génomique ; utilisation de nouvelles techniques dans le domaine de la santé comme, par exemple, les nanotechnologies ; conditions de la recherche sur l’embryon et les cellules (différenciation du régime juridique pour l’embryon et les cellules souches embryonnaires ; franchissement de la barrière des espèces par la création d’embryons chimériques…) ; utilisation des techniques d’enregistrement de l’activité cérébrale ; réforme de la gouvernance bioéthique, etc. etc.

Les exemples cités plus haut (PMA, GPA, « fin de vie », données personnelles de santé…) ne ressortissent évidemment pas au premier cas de figure mais pas plus au second, dans la mesure où ils sont des objets intrinsèquement politiques dans lesquels la dimension médicale est seconde, et non des objets primitivement scientifiques posant problème politiquement. Les rattacher à la bioéthique ne rend service à personne, en polluant les débats de part et d’autre et en les surplombant d’une couche supplémentaire de complexité inutile et artificielle.

Car la liste des sujets véritablement couverts par la bioéthique semble déjà interminable et chaque question, qu’elle appartienne au premier ou au second ensemble, mérite en soi une réflexion collective profonde. Le risque en effet demeure toujours de justifier des décisions par des arguments conjoncturels, ouvrant une voie très étroite à des processus dont le déroulement entraîne par la suite une ouverture bien plus large lors de réexamens ultérieurs de la question.

Autre écueil : afin de couper court à la discussion, trop souvent en ce domaine entend-on pour seules réponses « la science progresse, qu’on le veuille ou non – il faut l’accepter » et « si c’est scientifiquement possible, alors quelqu’un finira par le faire – autant que ce soit nous ». Ces sophismes sont insupportables ! Ils peuvent servir de légitimation à tout et n’importe quoi, et régalent les gourous transhumanistes. C’est au contraire avec raison et sérieux que doivent être menés les débats, et pour seule boussole des principes humanistes universels.

Cincinnatus, 30 septembre 2019

[1] Ce dernier point n’est en réalité qu’un cas particulier de l’utilisation des données personnelles en général mais dont la nature le rend plus sujet à une prise de conscience de la part des individus concernés. Voir son numéro de téléphone vendu à des entreprises de démarchage ou bien les résultats de ses analyses médicales à sa banque ou à son assurance, cela ne dérange pas de la même manière alors qu’au fond le problème est le même : qui fait quoi de ces données ? La fouille massive de données permet l’établissement de corrélations qui, sans que l’individu ne le sache, donne une connaissance vertigineuse de l’intime. À quelle fin ?
La manne extraordinaire que représentent les données personnelles de santé conduit de nombreuses entreprises à un lobbying très actif pour « assouplir » le cadre juridique de leur récupération et de leur utilisation. Autrement dit, la stratégie apparaît aussi classique qu’efficace : d’abord, transformer l’interdiction en une autorisation limitée à une liste très restrictive de données et de cas d’exploitation puis, quelques années plus tard, allonger cette liste pour enfin, de nouveau après quelque temps, ouvrir complètement les vannes.